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Natalia Vidal
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Tel.:(+598) 99 052 514
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Somos una Asociación sin fines de lucro conformada por pacientes, familiares, cuidadores y médicos con el fin de identificar, orientar y ayudar a otras personas afectadas por esta rara patología promoviendo la educación, investigación y mejorando la accesibilidad a los tratamientos disponibles.